Eu tenho esclerose multipla, e dai?

Tenhos esclerose multipla a 11 anos.


sexta-feira, 23 de julho de 2010

Falta de respeito e educação.

Estou indignada. Ontem fui ao shopping pagar os meus boletos da Ria-chuelo e da C&A. E minha noite foi péssima, minha manhã está sendo também. Vou explicar por quê. Bom, cheguei ao estacionamento de trás do shopping, aquele que não é pago, e, chegando lá, me dirigi para a vaga de deficiente, que são duas, e com o que eu me deparo? Com duas vagas ocupadas por carros de pessoas que podem andar sem nenhuma dificuldade. Bom – bom, não, péssimo! –, fiquei nervosa, e fiquei muito trêmula e toda dura, mas não desisti e consegui uma vaga depois de esperar uns 10 minutos, uma vaga comum. Dirigi-me, então, à C&A para pagar meu boleto, quando chego ao caixa de preferencial, me deparo com uma fila enorme, adivinha por quê? A fila estava grande porque tinha um monte de gente com criança no colo, só que crianças que andam, crianças grandes de 4 ou 5 anos. Ouvi, então, um rapaz dizendo, vai lá, pega o seu filho no colo e vem pra fila! Foi quando eu indaguei ao rapaz, vem cá e quem tem deficiência, que não agüenta muito tempo em pé esperando, o que faz? E ele respondeu: “Ah, mais eu estou com criança pequena, no colo!” Eu respondi nervosa, mas sem transparecer, “Meu senhor, no caso é criança de colo e não criança no colo!” Foi então que ele ficou dizendo “mas eu também tenho direito!”. Uma senhora, então, que estava posicionada numa fila “comum” cedeu-me a frente, e foi prontamente seguida por outras que estavam à sua frente, de modo que consegui, então, chegar ao caixa. Afirmei, daí, que queria pagar o boleto. Vocês não têm noção, ela respondeu-me “Você tem de ficar na fila de deficientes, já que possui deficiência!” Tive de rir. Contei-lhe, então, tudo o que havia acontecido. Ela afirmou-me que eu precisava ir direto ao departamento. Disse-lhe que eu não agüentava mais em pé. Eu tremia e estava nervosa. Disse eu: “Tudo bem, eu vou. Até porque é melhor para mim porque, se eu cair da escada, posso aproveitar e processar sua empresa!” Dirigi-me, então, ao departamento e, quando comecei a subir as escadas, um anjo do céu – e que trabalha na C&A – disse-me, “senhora, por que não pagou direto lá embaixo?” Contei-lhe toda a história e ele me levou até um caixa embaixo e me disse que resolveria o assunto.

Essa foi a minha noite de ontem, Gente, como que fazemos para que as pessoas possam respeitar umas às outras? O fato de eu estar bem arru-mada e não ser feia e estar de bem com a vida não quer dizer que não possa ter os meus problemas, Ah, mas ninguém é obrigado a saber, mesmo estando de bengala? Fica ai a minha indignação.
E hoje, por ter passado muita raiva, estou com dor em todo o corpo e andando mal.

segunda-feira, 12 de julho de 2010

7 % você merece. Recebi isso por email, e muito do meu jeito de enchergar a vida está escrito ai.

Para pensar...
VOCÊ MERECE LER ISSO
(Escrito por Regina Brett, 90 anos de idade, em The Plain Dealer, Cleveland , Ohio)
"Para celebrar o meu envelhecimento, certo dia eu escrevi as 45 lições que a vida me ensinou. É a coluna mais solicitada que eu já escrevi." Meu hodômetro passou dos 90 em agosto, portanto aqui vai a coluna mais uma vez:
1. A vida não é justa, mas ainda é boa.
2.Quando estiver em dúvida, dê somente o próximo passo, pequeno .
3. A vida é muito curta para desperdiçá-la odiando alguém.
4. Seu trabalho não cuidará de você quando você ficar doente. Seus amigos e familiares cuidarão. Permaneça em contato.
5. Pague mensalmente seus cartões de crédito.
6. Você não tem que ganhar todas as vezes. Concorde em discordar.
7. Chore com alguém. Cura melhor do que chorar sozinho.
8. Pode ficar bravo com Deus, às vezes. Ele pode suportar isso.
9. Economize para a aposentadoria começando com seu primeiro salário.
10. Quanto a chocolate, é inútil resistir.
11. Faça as pazes com seu passado, assim ele não atrapalha o presente.
12. É bom deixar suas crianças verem que você chora.
13. Não compare sua vida com a dos outros. Você não tem idéia do que é a jornada deles.
14. Se um relacionamento tiver que ser um segredo, você não deveria entrar nele.
15. Tudo pode mudar num piscar de olhos. Mas não se preocupe; Deus nunca pisca.
16. Respire fundo. Isso acalma a mente.
17. Livre-se de qualquer coisa que não seja útil, bonito ou alegre.
18. Qualquer coisa que não o matar o tornará realmente mais forte.
19. Nunca é muito tarde para ter uma infância feliz. Mas a segunda vez é por sua conta e ninguém mais.
20. Quando se trata do que você ama na vida, não aceite um não como resposta.
21. Acenda as velas, use os lençóis bonitos, use lingerie chic. Não guarde isto para uma ocasião especial. Hoje é especial.
22. Prepare-se mais do que o necessário, depois siga com o fluxo.
23. Seja excêntrica/o agora. Não espere pela velhice para vestir roxo..
24. O órgão sexual mais importante é o cérebro.
25. Ninguém mais é responsável pela sua felicidade, somente você..
26. Enquadre todos os assim chamados “desastres” com estas palavras: - Em cinco anos, isto importará?
27. Sempre escolha a vida.
28. Perdoe tudo de todo mundo.
29. O que outras pessoas pensam de você, não é da sua conta.
30. O tempo cura quase tudo. Dê tempo ao tempo.
31. Não importa quão boa ou ruim é uma situação, ela mudará.
32. Não se leve muito a sério. Ninguém faz isso.
33. Acredite em milagres.
34. Deus ama você porque ele é Deus, não por causa de qualquer coisa que você fez ou não fez.
35. Não faça auditoria na vida. Destaque-se e aproveite-a ao máximo agora..
36. Envelhecer ganha da alternativa - morrer jovem.
37. Suas crianças têm apenas uma infância.
38. Tudo que verdadeiramente importa no final, é o que você amou.
39. Saia de casa todos os dias. Os milagres estão esperando em todos os lugares.
40. Se todos nós colocássemos nossos problemas em uma pilha e víssemos todos os outros como eles são, nós pegaríamos nossos mesmos problemas de volta.
41. A inveja é uma perda de tempo. Você já tem tudo o que precisa.
42. O melhor ainda está por vir.
43. Não importa como você se sente, levante-se, vista-se bem e apareça..
44. Produza!
45. A vida não está amarrada com um laço, mas ainda é um presente. Estima-se que 93% não encaminhará isto. Se você for um dos 7% que o farão, encaminhe-o com o título “7% “.


Minha galerinha
e o maridão!

Niguem me segura!

NINGUÉM ME SEGURA!

Comecei o ano de 2010 andando de cadeira de rodas. tive um surto que parecia que não passava desde outubro do ano anterior. fiz 4 pulsoterapias, e nada de melhorar; a esclerose que tenho é surto remissão, mas, com o surto que começou em outubro, os médicos passaram a dizer que eu tinha secundária progressiva, tanto que passaram um medicamento novo. São poucos no país que estão tomando o Natalizunabe (tisabre), pois é um remédio importado; bem caro, portanto, mas graças ao meu marido consegui na justiça que meu plano de saúde pague para mim. Não tomei ainda, estou esperando o medicamento chegar. Bom, mas antes de isso acontecer, a minha mãe corre atrás pra me ver bem. Foi aí que ela descobriu sobre a medicina quântica, e comecei a fazer o tratamento com os florais. Estou muito feliz com os resultados; não estou precisando de cadeira de rodas e nem de muletas e, se Deus quiser, nem vou precisar mais.

Acordar é uma das partes mais dificeis.

ACORDAR É UMA DAS PARTES MAIS DIFÍCEIS

Acordo de manhã com o corpo todo duro, brinco falando que pareço um robô. E a quantidade de remédio??? Hahaha, eu digo que nem preciso tomar café da manhã. Tento sempre levar para o lado da brincadeira para ficar mais fácil de enfrentar.

domingo, 11 de julho de 2010

O Que é Esclerose Multipla?

O Que é Esclerose Múltipla?

Definição
É uma doença provavelmente autoimune, na qual há destruição da mielina (envoltório dos axônios dos neurônios que fazem o impulso nervoso correr em alta velocidade) por autoanticorpos. Com essa destruição, o impulso nervoso corre vagarosamente, alterando a função cerebral e dos nervos. Estudos epidemiológicos mostram que a esclerose múltipla é muito mais comum em pessoas descendentes do oeste europeu, zonas temperadas. Fatores genéticos, dietéticos e ambientais estão relacionados com esta estatística. Há associação com antígeno HLA-DR2.
Patologicamente há uma desmielienização perivenular focal com glicose reativa disseminada pela substância branca dos cérebro, da medula espinhal e do nervo óptico.

FORMAS CLÍNICAS -

Relapsante-remitente : Os sintomas agudos se repetem com intervalo de meses ou anos e desaparecem sem deixas seqüelas, ou deixam seqüelas pequenas.Esse quadros agudos podem ser precipitados por infecção, trauma, 2-3 meses pós-gravidez...
Forma progressiva secundária : Semelhante ao descrito acima, porém em cada agudização há uma piora da doença, deixando seqüelas importantes como a cegueira, ataxia dos membros, espasticidade, fraqueza, nistagmo, disartria e síndrome piramidal.
Forma progressiva primária : A doença não ocorre em surtos agudos e nem recorre. Há uma progressão contínua que vai se agravando com os anos

Eu e minhas amigas.

Gastronomia!!!

Minha Vida Depois do diagnostico de esclerose multipla

Minha Vida depois do diagnóstico de esclerose múltipla
Bom, eu fui diagnosticada quando tinha 21 anos, um tempo depois que o meu primeiro filho nasceu. Foi muito difícil, pois fiquei com o lado direito do corpo todo paralisado; os meus tios que são neurologistas pediram pra fazer uma ressonância, porque desconfiaram o que podia ser. Diagnosticada, passei a ser tratada pela Dra. Vera Lucia e por alguns outros médicos. Depois disso, passaram-se 9 anos, e fiquei com algumas sequelas para andar. Ando, mas não como no inicio do tratamento; hoje eu tento andar menos possível, pra não me cansar. Eu não disse ainda, mas faço faculdade de gastronomia, eu amo cozinhar, e pra isso tenho que ficar em pé, para poder cozinhar. Encontro muita dificuldade para ficar em filas preferenciais; as pessoas acham que, para estar numa fila preferencial, é preciso estar de muleta ou pra baixo, de cara amarrada, ou sem uma perna ou um braço ou então cadeira de rodas. Eu não sou assim, estou sempre arrumada e de alto astral, mesmo quando preciso andar de cadeira de rodas ( é uma doença ingrata ). Mas não me deixo derrubar, e estou aqui pra mostrar pro mundo como a minha luta diária.